Yıllardır kanayan bir yaramızı sürekli gündeme getirmeye uğraşıyorum.
Konumuz SMA hastası çocuklar.
Son yıllarda her köşe başında SMA hastası çocuklar için bağış toplama stantlarına mutlaka sizler de denk geliyorsunuzdur.
SMA’lı bebeklerin tedavisi maalesef ülkemizde yapılmıyor.
İnsanlar kendi çabaları ile çocuklarını yaşatma derdinde.
Bu hastalığın tedavisi için adres olarak Dubai’de bulunan Zolgensma adlı tedavi merkezi gösteriliyor.
Sokak köşelerinde, çarşı pazarda bağış toplayan, gönüllülerin desteği ile bir şeyler satıp gelir ede etmeye çalışan bu aileler çocuklarını yaşatmak için her şeye katlanıyor.
***
SMA ile ilgili insanların kafasında elbette soru işaretleri mutlaka vardır.
Bağış yaparken birinci önceliğiniz kampanyanın valilik onaylı olmasıdır.
Çünkü IBAN numaralarına yatırdığınız bu paralara SMA’lı çocukların aileleri dokunamıyor.
Eğer kampanya esnasında çocuk vefat ederse bu toplanan paralar başka bir çocuğun yaşatılması için kullanılıyor.
Ancak sokaklarda kumbaralara attığınız paranın mesuliyeti ise size ait.
SMA’lı çocukların kampanyasında yer alanların ve ailelerin o paranın bir kuruşuna bile dokunmayacağına inanıyorsanız elbette destek olun.
Mesela ben buna inandığım çocukların kampanyalarına destek oldum.
Tamamen karşılıklı güven meselesi.
Ancak SMA’lı çocuklar bu kadar çok iken, girdiğimiz bakkal dükkanında bile SMA’lı çocuklar için kumbara bulunurken o kumbaraların oluşturulacak özel birimlerce açılması ve banka hesabına aktarılması güven açısından daha mantıklı olacaktır.
***
Bir de her şeyin derneği, vakfı kurulurken SMA’yla ilgili kentimizde bir STK’nın bulunmamasının eksikliğini kentimizde yoğun bir şekilde hissediyoruz.
En azından çocuğunun hasta olduğunu öğrenen ailelere yaşayacakları süreci anlatıp ne yapmaları ve nasıl hareket etmeleri konusunda bilgilendirecek, topluma SMA hastalığı ile ilgili seminerler, etkinlikler düzenleyerek konunun hassasiyetini anlatacak, hasta çocukların aileleriyle valilik-devlet arasında köprü oluşturabilecek, bazı veri ve istatistikleri tutabilecek, zaman zaman basın toplantısı yaparak ilimizde ve ilçelerinde kaç tane SMA hastası olduğunu aktaracak bir dernek veya vakfa ihtiyaç var.
***
Bu ülkede bir nevi SMA’lı çocuklarla ilgili bir Dubai turizmi söz konusu.
Parasını toplamayı başaran aileler çocuklarını da alıp Dubai’ye uçuyor.
Tedavi boyunca Dubai’de kalan aileler Türkiye’den topladıkları yüklü paraları bu ülkede harcamak zorunda kalıyor.
Düşününce her türlü eziyet.
SMA hastalığının tedavisi neden bizim ülkemizde yok sorusu geliyor akıllara.
Oysa bilim ve teknolojide gelişmişken, uzaya adam yollamışken, Türk bilim insanlarımız bulunurken bizler neden Dubai’de tedavi olmak zorunda kalıyoruz?
***
Bugünler siyasetin hızlı yapıldığı günler.
Siyasilerin bu konuyu gündeme alması çok önemli.
Kentimizdeki tüm milletvekillerinden SMA’lı bebekler konusunu Meclis’te gündeme getirmesini talep ediyorum.
Aynı şekilde kentimizdeki siyasetçilerden de konuyla ilgili hassasiyet bekliyorum.
Ne kadar çok gündeme gelirse o kadar iyi…
Artık kanayan yaramızı durdurmanın zamanı gelmedi mi?