Kocaeli Ticaret Odası’nın (KOTO) Ekim ayı meclis toplantısı bu kez yalnızca ekonomi gündemiyle değil, yürekleri ısıtan bir dayanışma çağrısıyla da dikkat çekti. Meclis Başkanı Hüseyin Gezer’in yönettiği toplantıda, tedavileri yalnızca yurt dışında mümkün olan 3,5 yaşındaki Uras Ege Tekin ve SMA Tip-1 hastası Teoman Çiftçi için başlatılan yardım kampanyalarına destek çağrısı yapıldı.
SALONDA DUYGUSAL ANLAR YAŞANDI
Toplantıda söz alan minik Uras Ege’nin annesi Sibel Tekin, yaşadıkları süreci anlatırken salondakilere duygusal anlar yaşattı. “Ben Ege’nin annesiyim. Ege için bir yola çıktık; bir mücadeleye, bir umuda… Hastalığını öğrendiğimizde henüz 9,5 aylıktı. O dönemde dünyada araştırmalar vardı ama tedavi yoktu. Her gece, ‘Evladım için ne yapabilirim?’ diye düşünüyordum” dedi. Tekin, tedavi sürecine kendi imkanlarıyla başladıklarını belirterek, “Ege henüz 13 aylıkken haftada 4 gün fizik tedavi, 2 gün yüzme yapmaya başladık. Şu anda durumu iyi ama hastalığın 3 ila 5 yaş arasında ilerlediği dönemden korkuyoruz” ifadelerini kullandı.
HASTALIK İLERLEDİKÇE SANDALYEYE MAHKUM
DMD hastalığının zamanla kas kaybına yol açtığını anlatan Tekin, “Bu hastalık ilerledikçe çocuklar tekerlekli sandalyeye mahkum oluyor, 20’li yaşların başında hayatlarını kaybediyorlar. Biz bu gidişatı değiştirmek istiyoruz. Şu anda umut veren bir tedavi var ve Ege’nin bundan fayda göreceğine inanıyorum” dedi.
TEDAVİ 2,9 MİLYON DOLAR TUTARINDA
Yurt dışında uygulanan gen tedavisinin yüksek maliyetine dikkat çeken anne Tekin, “Bu tedavi 2,9 milyon dolar tutarında. Eşimle ikimiz de kamu personeliyiz. Bu parayı kendi imkanlarımızla karşılamamız mümkün değil ama küçük desteklerle büyük mucizeler yaratılabileceğine inanıyoruz. Tıpkı bir kar tanesinin kartopuna dönüşmesi gibi” ifadelerini kullandı. Tekin, kısa sürede sonuç alınan başka kampanyaları da örnek göstererek, “Yalova’da bir annenin benzer mücadelesi dört ayda tamamlandı. Biz de başaracağız” dedi.
DUALARINIZLA, PAYLAŞIMLARINIZLA YANIMIZDA OLUN
Konuşmasının sonunda KOTO’ya teşekkür eden Tekin, “Sesimizi duyurmamıza vesile olan başkanımıza ve bizi dinleyen herkese minnettarız. Bir anne ve baba olarak kapıları nazikçe ama ısrarla çalmaya devam edeceğiz. Dualarınızla, paylaşımlarınızla yanımızda olun. İyi ki varsınız” dedi.
